Tag: Haben Girma

中断了很久的读书会昨天继续了一场。我考虑了一下我可以做什么分享，发现我最近读的书里最喜欢的是 Haben: The Deafblind Woman Who Conquered Havard Law 。于是总结了几点我喜欢的地方，和小伙伴分享了一下。

其中一点是，看书的时候我忽然发现里面说的 ableism 可以无缝替换成 sexism 。A说，还是有区别的。第一个区别是，人数不一样，disabled 的少数群体比女性更少。第二个区别是，要让 disabled 的人获得同样的 productivity，需要比让女性做到同样的要付出的资源更多（比如无障碍设施的建设，多媒体的提供）。

我听了A的意见后，第一反应是很失望自己没有把自己的 revelation 表达到足够让大家一样接受的。（我播放了BBC的节目，因为觉得 Haben 自己的声音特别有表达力，即使她的音高很反常。）我的 feeble follow up 是，对于一，书里说全世界残疾人人数有1.3 billion。这个数字是全世界人口的1/6（虽然我不知道这个统计的口径是什么）。残疾人的人数比我们想象的多。（虽然肯定不如女人人数多。）对于二，我想说的是这本书让我有点换一个角度看问题。我们所谓健全人，在这个社会中 function，也是经过很多训练的：学习写字（也许以后不需要了，只要会打字就行了，甚至别的输入）就要花很多年。我们的任何技能：烧饭、体育运动、乐器、使用各种appliance，都是需要习得的技能，Haben 在书中描述的她的经历，她学习 tactile skills 的经历，其实和我们学习写字什么的最大的区别是，我们属于大多数人，社会上有很多资源让我习得这些技能，我们都 take for granted 了。其实你看人类，听觉、视觉、嗅觉在地球动物世界里不算灵敏，运动细胞很差，还有很多荒谬的社会问题，我们真的不该把所谓正常人的状态看得太理所当然。Haben 的经历让我看到了人类真正的价值在于有能力容纳 diversity。人类群体中有一些有这些问题：视觉、听觉障碍、肢体残缺什么的，这是给我们新 solution 的契机。一个类似的例子是之前看到的女宇航员上天的大小便问题的系列推特，因为男人和女人小便机制不一样，他们发现了比只考虑男宇航员的时候更好的解决方案。

我一直处于 sexism 的这一方。在 ableism 这个问题里，我处于另一方，给我一些新的想法。

会去看这本书是因为听了BBC一个节目采访了她。在采访中她说话非常亲切。她问起了主持人他们的录音室是怎样的，有没有personal touch。当时我就被这种亲切感迷住了。关于她的残疾（deafblind），她完全不回避，也不自怜，好像那只是她的一个小缺陷一样。可以说她对待自己的残疾，比我们很多人对待自己的身材或者健康状况要坦诚得多。由于她小时候听力还有一些的时候，她能听到的是比较高频的声音，所以她自己的说话声音也比较尖细。但是我发现说话声音根本没关系，说话的神态才重要。于是我买了她的书来看，同时audiobook是她自己读的。我很喜欢她的声音。

这本书讲了她作为又聋又瞎的残疾人的经历。我的一个很深刻的印象是，她遇到的问题，和我们遇到的并没有本质上的两样。她需要面对不肯放手的父母，需要说服他们允许她去非洲做志愿者。这里她说，在和爸爸谈的时候——

Guiding him through his disability fears requires summoning up enough courage for all of us. My own fears need to stay hidden. Any sign of nervousness on my part will trigger their protective instincts.

读到这里我震惊了，这跟我和父母沟通的时候的策略是一模一样的！！

再比如，她会遇到无法融入同学的问题。因为一般人不知道怎样和她这样的又聋又瞎的人打交道。这也普通孩子会遇到的问题。

Haben充分认识自己的残疾带来的困难，但拒绝把自己的困难都怪在残疾这件事上。这是不是有点值得我们学习。我有时候觉得我在工作中遇到的困难，经常可以怪人们对待女性和对待男性不一样。gender gap的确在，这个问题的确需要提，但是我们自己要拒绝让这个问题来定义我们。

拒绝让残疾来定义自己，书里后面有一件事看得更清楚：她和盲人朋友走路聊天走了神，差点车祸。她说，他们都是能够自己navigate的人，之所以遇到危险，不是因为残疾，而是因为走神。

说到gender问题，书里提到一个概念叫ableism。读着读着，我发现很多地方ableism可以无缝换成sexism。试着把下面这段摘抄里的词换一下：

The dominant culture promotes ableism, the idea that people with disabilities are inferior to the nondisabled. Assumptions like: disability is a tragedy; disabled people are unteachable; it’s better to be dead than disabled.

书里写她为了navigate这个世界而接受的训练：盲人训练、手杖训练、导盲犬训练等等，那种认真的态度很让人受激励。对她来说，感知世界需要训练的是另一种技能，the term is ‘tactile intelligence’。她说一个盲人老师来教他们跳舞，然后她和一个学生一起跳舞，她说她听不见音乐，但是她可以从舞伴的身体感知到节奏。还有一个地方是她和几个盲人朋友玩起捉迷藏，那时她还有一些视力，不像她的几个朋友都是完全的盲人。她发现躲起来的朋友是站在了沙发扶手上。她得出结论说盲人的捉迷藏更好玩，明眼人有机会的话也要蒙上眼试试。被她这么一说我也很想试试她的那些盲人训练啊。

我曾经疑问宽容对待残疾人，甚至医疗是不是让人类的生存标准降低了呢？但是看了Haben的经历，我觉得残疾人navigate这个世界需要的能力和普通人不一样，所以人类对问题的解决方法又有了多样性。世界和残疾人一起想各种办法，得到了更多的perspective和solution，都是有意义的。

另外，如今这个让人悲观的世界里，好像‘进步是否存在、是否有意义’很值得怀疑。但是看到Haben这样的残疾人，因为科技的发展（她有了蓝牙键盘和盲文机器，别人可以通过打字跟她讲话），和人类包容心、同理心的扩大，让Haben有机会获得教育，世界上有了这么一个亲切的人，所以进步还是存在和有意义的。

PS：我前一阵刚知道维族人的姓是父亲的名。这里看到，来自Eritria的Haben Girma的名字也是这样的。

PPS：奥巴马接见了Haben。你可以批评奥巴马（比如我不敢相信他那样说斯诺登），但是他起码表面上是个正派的人。是不是已经有点不习惯美国总统是个decent的人了？