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Haben: The Deafblind Woman Who Conquered Harvard Law

会去看这本书是因为听了BBC一个节目采访了她。在采访中她说话非常亲切。她问起了主持人他们的录音室是怎样的,有没有personal touch。当时我就被这种亲切感迷住了。关于她的残疾(deafblind),她完全不回避,也不自怜,好像那只是她的一个小缺陷一样。可以说她对待自己的残疾,比我们很多人对待自己的身材或者健康状况要坦诚得多。由于她小时候听力还有一些的时候,她能听到的是比较高频的声音,所以她自己的说话声音也比较尖细。但是我发现说话声音根本没关系,说话的神态才重要。于是我买了她的书来看,同时audiobook是她自己读的。我很喜欢她的声音。

这本书讲了她作为又聋又瞎的残疾人的经历。我的一个很深刻的印象是,她遇到的问题,和我们遇到的并没有本质上的两样。她需要面对不肯放手的父母,需要说服他们允许她去非洲做志愿者。这里她说,在和爸爸谈的时候——

Guiding him through his disability fears requires summoning up enough courage for all of us. My own fears need to stay hidden. Any sign of nervousness on my part will trigger their protective instincts.

读到这里我震惊了,这跟我和父母沟通的时候的策略是一模一样的!!

再比如,她会遇到无法融入同学的问题。因为一般人不知道怎样和她这样的又聋又瞎的人打交道。这也普通孩子会遇到的问题。

Haben充分认识自己的残疾带来的困难,但拒绝把自己的困难都怪在残疾这件事上。这是不是有点值得我们学习。我有时候觉得我在工作中遇到的困难,经常可以怪人们对待女性和对待男性不一样。gender gap的确在,这个问题的确需要提,但是我们自己要拒绝让这个问题来定义我们。

拒绝让残疾来定义自己,书里后面有一件事看得更清楚:她和盲人朋友走路聊天走了神,差点车祸。她说,他们都是能够自己navigate的人,之所以遇到危险,不是因为残疾,而是因为走神。

说到gender问题,书里提到一个概念叫ableism。读着读着,我发现很多地方ableism可以无缝换成sexism。试着把下面这段摘抄里的词换一下:

The dominant culture promotes ableism, the idea that people with disabilities are inferior to the nondisabled. Assumptions like: disability is a tragedy; disabled people are unteachable; it’s better to be dead than disabled.

书里写她为了navigate这个世界而接受的训练:盲人训练、手杖训练、导盲犬训练等等,那种认真的态度很让人受激励。对她来说,感知世界需要训练的是另一种技能,the term is ‘tactile intelligence’。她说一个盲人老师来教他们跳舞,然后她和一个学生一起跳舞,她说她听不见音乐,但是她可以从舞伴的身体感知到节奏。还有一个地方是她和几个盲人朋友玩起捉迷藏,那时她还有一些视力,不像她的几个朋友都是完全的盲人。她发现躲起来的朋友是站在了沙发扶手上。她得出结论说盲人的捉迷藏更好玩,明眼人有机会的话也要蒙上眼试试。被她这么一说我也很想试试她的那些盲人训练啊。

我曾经疑问宽容对待残疾人,甚至医疗是不是让人类的生存标准降低了呢?但是看了Haben的经历,我觉得残疾人navigate这个世界需要的能力和普通人不一样,所以人类对问题的解决方法又有了多样性。世界和残疾人一起想各种办法,得到了更多的perspective和solution,都是有意义的。

另外,如今这个让人悲观的世界里,好像‘进步是否存在、是否有意义’很值得怀疑。但是看到Haben这样的残疾人,因为科技的发展(她有了蓝牙键盘和盲文机器,别人可以通过打字跟她讲话),和人类包容心、同理心的扩大,让Haben有机会获得教育,世界上有了这么一个亲切的人,所以进步还是存在和有意义的。

PS:我前一阵刚知道维族人的姓是父亲的名。这里看到,来自Eritria的Haben Girma的名字也是这样的。

PPS:奥巴马接见了Haben。你可以批评奥巴马(比如我不敢相信他那样说斯诺登),但是他起码表面上是个正派的人。是不是已经有点不习惯美国总统是个decent的人了?

2 Comments

  1. Z Z

    你摘的这句ableism很有感触。去年去了一个失明体验中心,在一个完全没有光源的小黑屋里,由全盲的导游带着我们走过厨房、马路等等各种场景,最后在小黑屋餐厅和导游一起里吃早餐。当时带我们的导游是一出生就全盲的,跟他聊了好久特别震撼。跟我以前的想象相反,他独自生活完全没问题,除了在特殊学校经过很多训练这一点以外,其他生活经历和心态也几乎跟一般人差不多。

  2. Kate Kate

    哇竟然有这种体验中心。其实想想我们明眼人为了适应社会也接受了很多很多的训练啊,认字、理解交通规则、骑自行车、驾车。如果你是科学家你要训练做实验,你是搞音乐的你要训练听音和表演,我是搬数据的,天天试各种工具然后观察结果。也许可以写一部科幻发生了什么事,人类都必须经过盲人训练才能在新环境里生存。但是以那个为理由说要宽容盲人的话,又是有点不耻的功利主义。反正,当理想和功利主义相符的时候好像是我戒备最低的时候、最容易觉得我悟出了真理的时候。。。

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